- Antes que nada, agradecerte el que estes en la web, hablando de un libro tan especial como "Los colores de Natalia". Siendo una historia tan tierna y delicada dedicada a los niños ¿Es quizás tu libro más especial? Teresa Cifuentes es la ilustradora y Petra Baudot colabora en el libro. ¿Tenías claro que sería ilustrado?

Muchas gracias. Un placer compartir mi última publicación infantil con los seguidores del blog. Así es, sin duda. Los colores de Natalia reúne una serie de particularidades que lo convierten en un libro muy especial, y es que, la solidaridad y el apoyo a la enfermedad rara de Niemann Pick C, han sido los motivos por los que se ha publicado. Teresa y Petra han hecho un trabajo maravilloso. Por descontado, el libro estaría incompleto sin unas buenas ilustraciones inundando de color la historia que en él se narra.

- El arco iris como un elemento inanimado pero lleno de vida, gracias a Natalia que lo hace único. ¿Habías pensado en un primer instante en el arco iris o tenías en mente antes otra opción? (como la luna, las estrellas...).

Tuve muy claro desde el principio que el arco iris sería el hilo conductor de esta tierna historia. Sus colores me han permitido crear un código de comunicación lleno de magia y emoción entre los protagonistas, Izan y Natalia, esta última portadora de una enfermedad rara que le impide hablar con normalidad, entre otras dificultades.

-¿Cómo fue mezclar la inocencia de la edad de Izan con la curiosidad? ¿Necesitariamos más personas como Izan sean adultos o niños? ( que se acercan a la rutina, a las personas de la vida en este caso de Natalia...)

A edades tempranas creo que son dos características que van de la mano. Izan tenía que tener esa inocencia que lo lleva a entablar una relación de absoluta ternura con Natalia, y a la vez, también es una relación en la que la curiosidad por conocer cómo es el día a día de Natalia, ayuda a que se pueda crear ese vinculo de amistad entre los dos. Efectivamente. Ese es el mensaje más importante del cuento. Debemos fomentar las buenas relaciones entre las personas, sean cuales sean sus características. Y si hay dificultades añadidas, ayudarnos todo lo que podamos. Ser buenos y solidarios desde el principio, brindar nuestra ayuda desde el minuto cero.

- Al tratarse de un libro para niños y adultos, ¿ cómo ha sido tratar la enfermedad de Niemann Pick tipo C en el libro de "Los colores de Natalia" para que lo entiendan tanto grandes y/o pequeños?

Esta y cualquier enfermedad hay que tratar de abordarlas siempre desde los valores. Con delicadeza, bondad, y sobre todo desde la integración. Es muy importante acercarte a ellas con esperanza y con optimismo.

- Amistad, amor, respeto, integración, superación...todos estos valores y sentimientos aparecen en este cuento ¿Cuál es el que más falla, el que más hace falta o el que no se valora a la hora de tratar a las personas con la enfermedad de Natalia u otro tipo de enfermedades?

Más que fallar valores o sentimientos, que también a veces sucede, falta información al respecto y apoyo al enfermo y a sus familias. También hay que normalizar las enfermedades para que de algún modo, puedan integrarse en el día a día. Los colores de Natalia tiene como objetivo, además de un buen rato de lectura, hacer ver que los enfermos de patologías raras, necesitan apoyo, afecto y poder hacer una vida normal dentro de sus posibilidades.

- ¿El libro tiene pensado traducirse a otros idiomas y llevarse a otros países?

Los libros de carácter solidario, como sucede en este caso, llevan a sus espaldas un trabajo y un sacrificio muy grande. Además, hay que hacer un esfuerzo extra de promoción y distribución, lo que dificulta a veces su expansión. No obstante, está prevista su traducción al inglés muy pronto. Ojalá se vendan muchísimos ejemplares para seguir inyectando dinero a la investigación de la enfermedad de Niemann Pick en el Instituto de Neurociencias de Alicante, y para llegar a otros países.

- Si el libro fuese un color que te definiese o que Natalia añadiese a su arco iris particular, ¿cuál sería? ¿ Por qué?

A mí me gustan todos los colores. Cada uno tiene una conexión especial con algo, pero en este caso, me quedo con el rojo. El motivo es porque era el color favorito de la pequeña Natalia, a quien va dedicada esta historia. Es un color que transmite energía y fuerza, la que siempre han demostrado ella y su madre.

- ¿Quisieras añadir algo más a esta entrevista o decir algo a los seguidores de la web?


Bueno, agradecer el tiempo que empleen en leer esta entrevista, y sobre todo, agradecer de antemano la adquisición de Los colores de Natalia. Además de disfrutar de una historia llena de ternura, ilusión, amistad, color y esperanza, están ayudando de forma directa a la investigación y a la ciencia. Sin este gesto de apoyo no se puede avanzar, y culminando este importante estudio, se puede salvar la vida de un montón de niños condenados a una enfermedad hasta el día de hoy mortal. ¡Gracias por todo y besos de colores!





La perdida de Natalia ha sido muy dolorosa y una fatalidad por el momento en el que ha sucedido.
La primera fase de la investigación acababa de comenzar meses atrás en el Instituto de Neurociencias de Alicante con sus células. Algunos de sus dientes de leche, entre otros detalles importantes para llevar a cabo el trabajo, están allí custodiados.
Esto ha desorientado un poco a quienes han estado y seguían muy pendientes de su caso y a quienes con su solidaridad, estaban dispuestos a respaldar todas las acciones para ayudar a la pequeña en busca de la cura. Sucede por dos motivos: por el daño que desgraciadamente ha hecho el caso de la niña Nadia esta Navidad pasada, y por el fallecimiento repentino de Natalia al no superar una infección respiratoria, puesto que ya no saben si la lucha ha llegado hasta aquí, y si se continua el trabajo científico.
La cuestión es que sucede todo lo contrario, ahora más que nunca, se necesita el apoyo máximo de la sociedad para continuar con la labor empezada. Sus células, la lucha inmensa de la madre de Natalia y de las personas que la han respaldado, pueden salvar la vida de los alrededor de 500 enfermos de todo el mundo y algo menos de 20 en España, que padecen esta gravísima enfermedad. Según el propio investigador (director Instituto neurociencias Alicante, Dr. Salvador Martínez), los logros y el legado que ha dejado Natalia son extraordinarios para culminar esta importantísima investigación que combina por primera vez la terapia génica y celular en Niemann Pick C. Por tanto, sus células se mantienen "con vida" en las probetas del laboratorio esperando como nunca la aportación económica necesaria (que desgraciadamente no puede llegar de otra forma que no sea a través del apoyo solidario), para que el equipo de expertos pueda avanzar.
El libro "Los colores de Natalia"
Natalia nos dejó el 3 de enero a los siete años y medio de edad (dos y medio más de vida de lo que auguraban los médicos, gracias a la tenacidad y a la búsqueda de soluciones por todo el mundo de su madre), pero tuvo la suerte de poder acariciar su libro y escuchar la historia que en él se narra (se lo llevé personalmente). Desde luego, reseñar que fue una fatalidad también que después de un año de trabajo y un gran equipo de personas implicadas en este proyecto solidario, la salida y promoción del cuento coincidiera con su ingreso hospitalario y posterior fallecimiento. Fue muy duro para todos, especialmente para mi, por la ilusión puesta en él.
Pero ahora, lo que pretendo, lo que pretendemos es darle la vuelta a la tortilla. "Los colores de Natalia" tiene que servir para ser la herramienta actual más potente a la hora de avanzar en la investigación, puesto que los beneficios íntegros se van a entregar al Instituto de Neurociencias de Alicante. Queremos que la literatura sea el contrapunto a esta desgracia, y el libro sirva para ganar la batalla a la muerte, en este caso a una enfermedad que hasta ahora es 100x100 mortal.
También, trasladarle a la gente un mensaje de confianza, puesto que hay una inmensa mayoría de enfermos raros y familias luchando por encontrar apoyos y soluciones a su padecimiento.
Es un libro muy especial, quizá único por las particularidades del mensaje que contiene, dirigido a todos los públicos, especialmente a los niños, en el que van a encontrar una historia mágica, una relación mágica llena de emociones entre dos pequeños, Izan, sano y expectante ante la llegada al cole de una nueva compañera, y Natalia, esa alumna nueva, que en este caso tiene una enfermedad rara.
El personaje de Natalia nos da una lección en esta historia tierna, inspiradora y con la que todos entenderemos que a través de los colores y de las emociones (la clave está en el arco iris), se pueden crear nuevos canales de comunicación, como los que descubrirá Izan, y como sucede en la realidad con estos niños que sufren enfermedades minoritarias. Además, es una historia que trata de ser integradora.
Ahora, una de las claves para llegar al máximo público posible pasa por dar a conocer el libro en todos los centros educativos posibles, para trabajar con los alumnos mano a mano, interactuar con ellos y hablarles de las enfermedades raras con naturalidad y cercanía a través de la literatura, puesto que no existe mejor forma de hacerlo. Además, los propios educadores pueden encontrar en el cuento una buena herramienta, un trabajo muy productivo en relación a los valores que hay que transmitir a los niños a estas edades.
Natalia no está ya con nosotros, pero parte de ella (sus células) están esperando ser la salvación de este grupo de enfermos de esta gravísima patología, Niemann Pick C, y que sería un hito en el mundo conseguirlo en España. Su coraje, su lucha y su fuerza, sí permanecerán en nuestro recuerdo y conseguir a través de los beneficios de "su libro" hacer historia en su memoria, sería desde luego, la mejor forma de honrarla.

-Foto: Asis G. Ayerbe. De izq. a drcha. la autora y las ilustradoras.

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