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Entrevista a Mari Luz Bravo (por los colores de Natalia)


- Antes que nada, agradecerte el que estes en la web, hablando de un libro tan especial como "Los colores de Natalia". Siendo una historia tan tierna y delicada dedicada a los niƱos ¿Es quizĆ”s tu libro mĆ”s especial? Teresa Cifuentes es la ilustradora y Petra Baudot colabora en el libro. ¿TenĆ­as claro que serĆ­a ilustrado?

Muchas gracias. Un placer compartir mi Ćŗltima publicaciĆ³n infantil con los seguidores del blog. AsĆ­ es, sin duda. Los colores de Natalia reĆŗne una serie de particularidades que lo convierten en un libro muy especial, y es que, la solidaridad y el apoyo a la enfermedad rara de Niemann Pick C, han sido los motivos por los que se ha publicado. Teresa y Petra han hecho un trabajo maravilloso. Por descontado, el libro estarĆ­a incompleto sin unas buenas ilustraciones inundando de color la historia que en Ć©l se narra.

- El arco iris como un elemento inanimado pero lleno de vida, gracias a Natalia que lo hace Ćŗnico. ¿HabĆ­as pensado en un primer instante en el arco iris o tenĆ­as en mente antes otra opciĆ³n? (como la luna, las estrellas...).

Tuve muy claro desde el principio que el arco iris serĆ­a el hilo conductor de esta tierna historia. Sus colores me han permitido crear un cĆ³digo de comunicaciĆ³n lleno de magia y emociĆ³n entre los protagonistas, Izan y Natalia, esta Ćŗltima portadora de una enfermedad rara que le impide hablar con normalidad, entre otras dificultades.

-¿CĆ³mo fue mezclar la inocencia de la edad de Izan con la curiosidad? ¿Necesitariamos mĆ”s personas como Izan sean adultos o niƱos? ( que se acercan a la rutina, a las personas de la vida en este caso de Natalia...)

A edades tempranas creo que son dos caracterĆ­sticas que van de la mano. Izan tenĆ­a que tener esa inocencia que lo lleva a entablar una relaciĆ³n de absoluta ternura con Natalia, y a la vez, tambiĆ©n es una relaciĆ³n en la que la curiosidad por conocer cĆ³mo es el dĆ­a a dĆ­a de Natalia, ayuda a que se pueda crear ese vinculo de amistad entre los dos. Efectivamente. Ese es el mensaje mĆ”s importante del cuento. Debemos fomentar las buenas relaciones entre las personas, sean cuales sean sus caracterĆ­sticas. Y si hay dificultades aƱadidas, ayudarnos todo lo que podamos. Ser buenos y solidarios desde el principio, brindar nuestra ayuda desde el minuto cero.

- Al tratarse de un libro para niƱos y adultos, ¿ cĆ³mo ha sido tratar la enfermedad de Niemann Pick tipo C en el libro de "Los colores de Natalia" para que lo entiendan tanto grandes y/o pequeƱos?

Esta y cualquier enfermedad hay que tratar de abordarlas siempre desde los valores. Con delicadeza, bondad, y sobre todo desde la integraciĆ³n. Es muy importante acercarte a ellas con esperanza y con optimismo.

- Amistad, amor, respeto, integraciĆ³n, superaciĆ³n...todos estos valores y sentimientos aparecen en este cuento ¿CuĆ”l es el que mĆ”s falla, el que mĆ”s hace falta o el que no se valora a la hora de tratar a las personas con la enfermedad de Natalia u otro tipo de enfermedades?

MĆ”s que fallar valores o sentimientos, que tambiĆ©n a veces sucede, falta informaciĆ³n al respecto y apoyo al enfermo y a sus familias. TambiĆ©n hay que normalizar las enfermedades para que de algĆŗn modo, puedan integrarse en el dĆ­a a dĆ­a. Los colores de Natalia tiene como objetivo, ademĆ”s de un buen rato de lectura, hacer ver que los enfermos de patologĆ­as raras, necesitan apoyo, afecto y poder hacer una vida normal dentro de sus posibilidades.

- ¿El libro tiene pensado traducirse a otros idiomas y llevarse a otros paĆ­ses?

Los libros de carĆ”cter solidario, como sucede en este caso, llevan a sus espaldas un trabajo y un sacrificio muy grande. AdemĆ”s, hay que hacer un esfuerzo extra de promociĆ³n y distribuciĆ³n, lo que dificulta a veces su expansiĆ³n. No obstante, estĆ” prevista su traducciĆ³n al inglĆ©s muy pronto. OjalĆ” se vendan muchĆ­simos ejemplares para seguir inyectando dinero a la investigaciĆ³n de la enfermedad de Niemann Pick en el Instituto de Neurociencias de Alicante, y para llegar a otros paĆ­ses.

- Si el libro fuese un color que te definiese o que Natalia aƱadiese a su arco iris particular, ¿cuĆ”l serĆ­a? ¿ Por quĆ©?

A mĆ­ me gustan todos los colores. Cada uno tiene una conexiĆ³n especial con algo, pero en este caso, me quedo con el rojo. El motivo es porque era el color favorito de la pequeƱa Natalia, a quien va dedicada esta historia. Es un color que transmite energĆ­a y fuerza, la que siempre han demostrado ella y su madre.

- ¿Quisieras aƱadir algo mĆ”s a esta entrevista o decir algo a los seguidores de la web?


Bueno, agradecer el tiempo que empleen en leer esta entrevista, y sobre todo, agradecer de antemano la adquisiciĆ³n de Los colores de Natalia. AdemĆ”s de disfrutar de una historia llena de ternura, ilusiĆ³n, amistad, color y esperanza, estĆ”n ayudando de forma directa a la investigaciĆ³n y a la ciencia. Sin este gesto de apoyo no se puede avanzar, y culminando este importante estudio, se puede salvar la vida de un montĆ³n de niƱos condenados a una enfermedad hasta el dĆ­a de hoy mortal. ¡Gracias por todo y besos de colores!





La perdida de Natalia ha sido muy dolorosa y una fatalidad por el momento en el que ha sucedido.
La primera fase de la investigaciĆ³n acababa de comenzar meses atrĆ”s en el Instituto de Neurociencias de Alicante con sus cĆ©lulas. Algunos de sus dientes de leche, entre otros detalles importantes para llevar a cabo el trabajo, estĆ”n allĆ­ custodiados.
Esto ha desorientado un poco a quienes han estado y seguĆ­an muy pendientes de su caso y a quienes con su solidaridad, estaban dispuestos a respaldar todas las acciones para ayudar a la pequeƱa en busca de la cura. Sucede por dos motivos: por el daƱo que desgraciadamente ha hecho el caso de la niƱa Nadia esta Navidad pasada, y por el fallecimiento repentino de Natalia al no superar una infecciĆ³n respiratoria, puesto que ya no saben si la lucha ha llegado hasta aquĆ­, y si se continua el trabajo cientĆ­fico.
La cuestiĆ³n es que sucede todo lo contrario, ahora mĆ”s que nunca, se necesita el apoyo mĆ”ximo de la sociedad para continuar con la labor empezada. Sus cĆ©lulas, la lucha inmensa de la madre de Natalia y de las personas que la han respaldado, pueden salvar la vida de los alrededor de 500 enfermos de todo el mundo y algo menos de 20 en EspaƱa, que padecen esta gravĆ­sima enfermedad. SegĆŗn el propio investigador (director Instituto neurociencias Alicante, Dr. Salvador MartĆ­nez), los logros y el legado que ha dejado Natalia son extraordinarios para culminar esta importantĆ­sima investigaciĆ³n que combina por primera vez la terapia gĆ©nica y celular en Niemann Pick C. Por tanto, sus cĆ©lulas se mantienen "con vida" en las probetas del laboratorio esperando como nunca la aportaciĆ³n econĆ³mica necesaria (que desgraciadamente no puede llegar de otra forma que no sea a travĆ©s del apoyo solidario), para que el equipo de expertos pueda avanzar.
El libro "Los colores de Natalia"
Natalia nos dejĆ³ el 3 de enero a los siete aƱos y medio de edad (dos y medio mĆ”s de vida de lo que auguraban los mĆ©dicos, gracias a la tenacidad y a la bĆŗsqueda de soluciones por todo el mundo de su madre), pero tuvo la suerte de poder acariciar su libro y escuchar la historia que en Ć©l se narra (se lo llevĆ© personalmente). Desde luego, reseƱar que fue una fatalidad tambiĆ©n que despuĆ©s de un aƱo de trabajo y un gran equipo de personas implicadas en este proyecto solidario, la salida y promociĆ³n del cuento coincidiera con su ingreso hospitalario y posterior fallecimiento. Fue muy duro para todos, especialmente para mi, por la ilusiĆ³n puesta en Ć©l.
Pero ahora, lo que pretendo, lo que pretendemos es darle la vuelta a la tortilla. "Los colores de Natalia" tiene que servir para ser la herramienta actual mĆ”s potente a la hora de avanzar en la investigaciĆ³n, puesto que los beneficios Ć­ntegros se van a entregar al Instituto de Neurociencias de Alicante. Queremos que la literatura sea el contrapunto a esta desgracia, y el libro sirva para ganar la batalla a la muerte, en este caso a una enfermedad que hasta ahora es 100x100 mortal.
TambiƩn, trasladarle a la gente un mensaje de confianza, puesto que hay una inmensa mayorƭa de enfermos raros y familias luchando por encontrar apoyos y soluciones a su padecimiento.
Es un libro muy especial, quizĆ” Ćŗnico por las particularidades del mensaje que contiene, dirigido a todos los pĆŗblicos, especialmente a los niƱos, en el que van a encontrar una historia mĆ”gica, una relaciĆ³n mĆ”gica llena de emociones entre dos pequeƱos, Izan, sano y expectante ante la llegada al cole de una nueva compaƱera, y Natalia, esa alumna nueva, que en este caso tiene una enfermedad rara.
El personaje de Natalia nos da una lecciĆ³n en esta historia tierna, inspiradora y con la que todos entenderemos que a travĆ©s de los colores y de las emociones (la clave estĆ” en el arco iris), se pueden crear nuevos canales de comunicaciĆ³n, como los que descubrirĆ” Izan, y como sucede en la realidad con estos niƱos que sufren enfermedades minoritarias. AdemĆ”s, es una historia que trata de ser integradora.
Ahora, una de las claves para llegar al mĆ”ximo pĆŗblico posible pasa por dar a conocer el libro en todos los centros educativos posibles, para trabajar con los alumnos mano a mano, interactuar con ellos y hablarles de las enfermedades raras con naturalidad y cercanĆ­a a travĆ©s de la literatura, puesto que no existe mejor forma de hacerlo. AdemĆ”s, los propios educadores pueden encontrar en el cuento una buena herramienta, un trabajo muy productivo en relaciĆ³n a los valores que hay que transmitir a los niƱos a estas edades.
Natalia no estĆ” ya con nosotros, pero parte de ella (sus cĆ©lulas) estĆ”n esperando ser la salvaciĆ³n de este grupo de enfermos de esta gravĆ­sima patologĆ­a, Niemann Pick C, y que serĆ­a un hito en el mundo conseguirlo en EspaƱa. Su coraje, su lucha y su fuerza, sĆ­ permanecerĆ”n en nuestro recuerdo y conseguir a travĆ©s de los beneficios de "su libro" hacer historia en su memoria, serĆ­a desde luego, la mejor forma de honrarla.

-Foto: Asis G. Ayerbe. De izq. a drcha. la autora y las ilustradoras.

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