Izan es el hilo conductor de esta entrañable historia donde conoceremos a Natalia, una niña de siete años que padece una enfermedad rara y que le confiere unas características muy particulares. Tanto que su vida, sus sentimientos y las personas importantes que la rodean, se identifican por colores: los siete colores del arco iris.Izan conocerá a Natalia al incorporarse ésta como nueva alumna a su colegio, donde acabará siendo compañera de pupitre. Sus padres, quienes le han anticipado la emoción de conocer a alguien con esas particularidades, le ayudarán a comprender que Natalia siente, y mucho, como cualquier persona a pesar de sus limitaciones.Descubriremos a un niño bueno que, ante todo, muestra desde el primer momento una gran curiosidad por conocer el día a día de Natalia, acercándose a sus rutinas y a las personas de su entorno con la inocencia propia de su edad.Cuando Izan evidencia que significa mucho más de lo que imagina para su nueva amiga, fruto del tiempo que comparten en el colegio, en sus visitas a casa y en sus ratos de ocio, se siente feliz. Pero nunca sospechará que al final, la sorpresa que le aguarda lo dejará sin palabras. El arco iris de Natalia, que destaca adherido al cristal de su ventana, ha incorporado un nuevo color: el blanco. En adelante lo formarán ocho colores, y es que el octavo representa a Izan.Amistad, amor, respeto, integración, superación... Todos estos sentimientos y valores, quedan reflejados en este pequeño cuento que hará las delicias de pequeños y mayores. Una lectura imprescindible por su mensaje, para reflexionar en familia y en la escuela.
Natalia,
la niña murciana que ha inspirado este cuento, también tiene la
piel rosada y unos ojos en los que se pueden ver el cielo y el mar.
Además, cuando sonríe, deja entrever unos dientes menudos y alguna
que otra mella que te roban el corazón al instante.
Lo
más triste es que toda la ternura que desprende, se ve ensombrecida
por la enfermedad rara que padece, diagnosticada cuando era muy
pequeña después de numerosas pruebas médicas, y que la está
apagando día tras día. Como cualquier niño, Natalia merecía tener
una vida plena y no estar privada de movilidad, habilidades para
comunicarse, alimentarse, etc. Desde luego, no existe la magia para
volver atrás, pero si contamos en adelante con los medios necesarios
para impedir el avance de la enfermedad, habremos conseguido un hito.
¿Qué
es el Niemann Pick tipo C? Resumiendo lo más importante, podemos
definirla como una enfermedad genética, que hace que se acumulen los
lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales como el
hígado, bazo y pulmones llegando también al cerebro, lo que produce
que se acumule en las células y las mate provocando una
neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.
Actualmente,
Natalia, tratada en el Hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid, es la
primera paciente menor de 5 años en Europa con un implantante de un
reservorio Ommaya, para el suministro de la medicación, Hidro Propil
Beta Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano y
autorizado hace no muchos años por el Ministerio de Sanidad español.
La
situación se complica cada día más por el avance de los síntomas
y otros problemas, que aparecen provocando en muchas ocasiones
situaciones límite para la niña.
Solo
disponemos de una oportunidad para salvar la vida de Natalia y de
otros enfermos que como ella, están atrapados en esta patología
cien por cien mortal y que no supera los veinte afectados en España
y los quinientos en todo el mundo. Se trata de una terapia combinada
génica y celular, que acaba de comenzar a desarrollarse en el
Instituto de Neurociencias de Alicante, dirigida por el catedrático
de Anatomía Humana y Embriología, Salvador Martínez, también
director de esta institución. Si se lleva a término, será un logro
para todos los enfermos del mundo, y será en parte gracias a que los
lectores de este cuento, habremos hecho nuestra pequeña aportación.
Natalia no está sola, nos tiene a nosotros, que lucharemos por el
mejor de los finales posibles.
Más
info: www.todosconnatalia.com
Querido
lector:
Este
cuento tiene como protagonistas a dos niños de siete años, está
inspirado en una niña de siete años, está ilustrado por una niña
de siete años y el nexo de unión de todos ellos es el arco iris con
sus siete colores.
Estás
delante de una historia llena de ternura, la que producen tanto Izan
como Natalia, que así es como se llaman los personajes principales.
La amistad que se fragua entre ellos nos muestra valores como el
respeto, la integración y la superación, y sentimientos como el
amor por encima de cualquier diferencia. Natalia, que padece una
enfermedad rara, trasladará a Izan a un mundo de colores, cuyo
significado es tan especial como lo es ella.
Vas
a leer un cuento, pero también vas a contribuir a que la asociación
Todos con Natalia
avance en la investigación que está llevando a cabo el Instituto de
Neurociencias de Alicante para buscar la curación a la enfermedad de
Niemann Pick tipo C, una de las patologías raras más graves que
existen en la actualidad, con un índice de mortalidad del cien por
cien. Una buena parte de los beneficios obtenidos irán destinados a
este fin.
Por
todo lo expuesto, quiero darte las gracias y desearte una feliz
lectura.
La
autora
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