- Antes que nada, agradecerte el que estes en la web, hablando de un libro tan especial como "Los colores de Natalia". Siendo una historia tan tierna y delicada dedicada a los niños ¿Es quizás tu libro más especial? Teresa Cifuentes es la ilustradora y Petra Baudot colabora en el libro. ¿Tenías claro que sería ilustrado?
Muchas gracias. Un
placer compartir mi última publicación infantil con los seguidores
del blog. Así es, sin duda. Los colores de Natalia reúne una serie
de particularidades que lo convierten en un libro muy especial, y es
que, la solidaridad y el apoyo a la enfermedad rara de Niemann Pick
C, han sido los motivos por los que se ha publicado. Teresa y Petra
han hecho un trabajo maravilloso. Por descontado, el libro estaría
incompleto sin unas buenas ilustraciones inundando de color la
historia que en él se narra.
- El arco iris como un elemento inanimado pero lleno de vida, gracias a Natalia que lo hace único. ¿Habías pensado en un primer instante en el arco iris o tenías en mente antes otra opción? (como la luna, las estrellas...).
Tuve muy claro desde el
principio que el arco iris sería el hilo conductor de esta tierna
historia. Sus colores me han permitido crear un código de
comunicación lleno de magia y emoción entre los protagonistas, Izan
y Natalia, esta última portadora de una enfermedad rara que le
impide hablar con normalidad, entre otras dificultades.
-¿Cómo fue mezclar la inocencia de la edad de Izan con la curiosidad? ¿Necesitariamos más personas como Izan sean adultos o niños? ( que se acercan a la rutina, a las personas de la vida en este caso de Natalia...)
A edades tempranas creo
que son dos características que van de la mano. Izan tenía que
tener esa inocencia que lo lleva a entablar una relación de absoluta
ternura con Natalia, y a la vez, también es una relación en la que
la curiosidad por conocer cómo es el día a día de Natalia, ayuda a
que se pueda crear ese vinculo de amistad entre los dos.
Efectivamente. Ese es el mensaje más importante del cuento. Debemos
fomentar las buenas relaciones entre las personas, sean cuales sean
sus características. Y si hay dificultades añadidas, ayudarnos todo
lo que podamos. Ser buenos y solidarios desde el principio, brindar
nuestra ayuda desde el minuto cero.
- Al tratarse de un libro para niños y adultos, ¿ cómo ha sido tratar la enfermedad de Niemann Pick tipo C en el libro de "Los colores de Natalia" para que lo entiendan tanto grandes y/o pequeños?
Esta y cualquier
enfermedad hay que tratar de abordarlas siempre desde los valores.
Con delicadeza, bondad, y sobre todo desde la integración. Es muy
importante acercarte a ellas con esperanza y con optimismo.
- Amistad, amor, respeto, integración, superación...todos estos valores y sentimientos aparecen en este cuento ¿Cuál es el que más falla, el que más hace falta o el que no se valora a la hora de tratar a las personas con la enfermedad de Natalia u otro tipo de enfermedades?
Más
que fallar valores o sentimientos, que también a veces sucede, falta
información al respecto y apoyo al enfermo y a sus familias. También
hay que normalizar las enfermedades para que de algún modo, puedan
integrarse en el día a día. Los colores de Natalia tiene como
objetivo, además de un buen rato de lectura, hacer ver que los
enfermos de patologías raras, necesitan apoyo, afecto y poder hacer
una vida normal dentro de sus posibilidades.
- ¿El libro tiene pensado traducirse a otros idiomas y llevarse a otros países?
Los libros de carácter
solidario, como sucede en este caso, llevan a sus espaldas un trabajo
y un sacrificio muy grande. Además, hay que hacer un esfuerzo extra
de promoción y distribución, lo que dificulta a veces su expansión.
No obstante, está prevista su traducción al inglés muy pronto.
Ojalá se vendan muchísimos ejemplares para seguir inyectando dinero
a la investigación de la enfermedad de Niemann Pick en el Instituto
de Neurociencias de Alicante, y para llegar a otros países.
- Si el libro fuese un color que te definiese o que Natalia añadiese a su arco iris particular, ¿cuál sería? ¿ Por qué?
A mí me gustan todos
los colores. Cada uno tiene una conexión especial con algo, pero en
este caso, me quedo con el rojo. El motivo es porque era el color
favorito de la pequeña Natalia, a quien va dedicada esta historia.
Es un color que transmite energía y fuerza, la que siempre han
demostrado ella y su madre.
- ¿Quisieras añadir algo más a esta entrevista o decir algo a los seguidores de la web?
Bueno, agradecer el
tiempo que empleen en leer esta entrevista, y sobre todo, agradecer
de antemano la adquisición de Los colores de Natalia. Además de
disfrutar de una historia llena de ternura, ilusión, amistad, color
y esperanza, están ayudando de forma directa a la investigación y a
la ciencia. Sin este gesto de apoyo no se puede avanzar, y culminando
este importante estudio, se puede salvar la vida de un montón de
niños condenados a una enfermedad hasta el día de hoy mortal.
¡Gracias por todo y besos de colores!
La
perdida de Natalia ha sido muy dolorosa y una fatalidad por el
momento en el que ha sucedido.
La
primera fase de la investigación acababa de comenzar meses atrás en
el Instituto de Neurociencias de Alicante con sus células.
Algunos de sus dientes de leche, entre otros detalles importantes
para llevar a cabo el trabajo, están allí custodiados.
Esto
ha desorientado un poco a quienes han estado y seguían muy
pendientes de su caso y a quienes con su solidaridad, estaban
dispuestos a respaldar todas las acciones para ayudar a la pequeña
en busca de la cura. Sucede por dos motivos: por el daño que
desgraciadamente ha hecho el caso de la niña Nadia esta Navidad
pasada, y por el fallecimiento repentino de Natalia al no superar una
infección respiratoria, puesto que ya no saben si la lucha ha
llegado hasta aquí, y si se continua el trabajo científico.
La
cuestión es que sucede todo lo contrario, ahora más que nunca,
se necesita el apoyo máximo de la sociedad para continuar con la
labor empezada. Sus células, la lucha inmensa de la madre de Natalia
y de las personas que la han respaldado, pueden salvar la vida de
los alrededor de 500 enfermos de todo el mundo y algo menos de 20 en
España, que padecen esta gravísima enfermedad. Según el propio
investigador (director Instituto neurociencias Alicante, Dr. Salvador
Martínez), los logros y el legado que ha dejado Natalia son
extraordinarios para culminar esta importantísima investigación
que combina por primera vez la terapia génica y celular en
Niemann Pick C. Por tanto, sus células se mantienen "con
vida" en las probetas del laboratorio esperando como nunca la
aportación económica necesaria (que desgraciadamente no puede
llegar de otra forma que no sea a través del apoyo solidario), para
que el equipo de expertos pueda avanzar.
El
libro "Los colores de Natalia"
Natalia
nos dejó el 3 de enero a los siete años y medio de edad (dos y
medio más de vida de lo que auguraban los médicos, gracias a la
tenacidad y a la búsqueda de soluciones por todo el mundo de su
madre), pero tuvo la suerte de poder acariciar su libro y escuchar la
historia que en él se narra (se lo llevé personalmente). Desde
luego, reseñar que fue una fatalidad también que después de un año
de trabajo y un gran equipo de personas implicadas en este proyecto
solidario, la salida y promoción del cuento coincidiera con su
ingreso hospitalario y posterior fallecimiento. Fue muy duro para
todos, especialmente para mi, por la ilusión puesta en él.
Pero
ahora, lo que pretendo, lo que pretendemos es darle la vuelta a la
tortilla. "Los colores de Natalia" tiene que servir
para ser la herramienta actual más potente a la hora de avanzar en
la investigación, puesto que los beneficios íntegros se van a
entregar al Instituto de Neurociencias de Alicante. Queremos que la
literatura sea el contrapunto a esta desgracia, y el libro sirva para
ganar la batalla a la muerte, en este caso a una enfermedad que hasta
ahora es 100x100 mortal.
También,
trasladarle a la gente un mensaje de confianza, puesto que hay una
inmensa mayoría de enfermos raros y familias luchando por encontrar
apoyos y soluciones a su padecimiento.
Es
un libro muy especial, quizá único por las particularidades del
mensaje que contiene, dirigido a todos los públicos, especialmente a
los niños, en el que van a encontrar una historia mágica, una
relación mágica llena de emociones entre dos pequeños, Izan, sano
y expectante ante la llegada al cole de una nueva compañera, y
Natalia, esa alumna nueva, que en este caso tiene una enfermedad
rara.
El
personaje de Natalia nos da una lección en esta historia tierna,
inspiradora y con la que todos entenderemos que a través de los
colores y de las emociones (la clave está en el arco iris), se
pueden crear nuevos canales de comunicación, como los que descubrirá
Izan, y como sucede en la realidad con estos niños que sufren
enfermedades minoritarias. Además, es una historia que trata de ser
integradora.
Ahora,
una de las claves para llegar al máximo público posible pasa por
dar a conocer el libro en todos los centros educativos posibles,
para trabajar con los alumnos mano a mano, interactuar con ellos y
hablarles de las enfermedades raras con naturalidad y cercanía a
través de la literatura, puesto que no existe mejor forma de
hacerlo. Además, los propios educadores pueden encontrar en el
cuento una buena herramienta, un trabajo muy productivo en
relación a los valores que hay que transmitir a los niños a estas
edades.
Natalia
no está ya con nosotros, pero parte de ella (sus células) están
esperando ser la salvación de este grupo de enfermos de esta
gravísima patología, Niemann Pick C, y que sería un hito en el
mundo conseguirlo en España. Su coraje, su lucha y su fuerza, sí
permanecerán en nuestro recuerdo y conseguir a través de los
beneficios de "su libro" hacer historia en su memoria,
sería desde luego, la mejor forma de honrarla.
-Foto: Asis G. Ayerbe. De izq. a drcha. la autora y las ilustradoras.
